Surat Terbuka

Kepada Yth : Bpk. Ir. H. Joko Widodo

Presiden Republik Indonesia

Di

Jakarta

Assalaamu’alaikum  Warahmatullaahi wa Barakaatuhu

Selamat pagi dan salam sejahtera untuk kita semua

Sebelumnya mohon maaf Pak, saya mengucapkan selamat pagi karena saya berasumsi bahwa Bapak membaca surat terbuka ini pada waktu pagi hari. Pagi hari adalah saat dimana saya dan banyak teman-teman saya merasa sangat bersyukur bahwa kami telah diberi satu hari lagi kesempatan untuk hidup dan berkarya.

Bapak Presiden yang saya hormati, sekali lagi mohon maaf apabila surat ini menyita waktu Bapak yang sangat berharga untuk bekerja mengurus rakyat yang sangat banyak dalam satu negara yang sangat besar bernama Indonesia beserta segenap isinya. Tentunya hal itu menyita banyak sekali waktu, tenaga dan pemikiran Bapak.

Melalui surat ini, ijinkanlah saya menyampaikan harapan saya beserta seluruh teman-teman saya, para penderita kanker (maaf, sebetulnya saya lebih suka menggunakan kalimat ini : “orang-orang yang telah dipilih oleh Tuhan untuk mendapatkan penyakit kanker pada suatu masa dalam hidup mereka”).

Barangkali Bapak sudah mengetahui bahwa kami para pasien kanker membutuhkan waktu yang lama dalam proses pengobatan dalam rangka upaya menuju kesembuhan. Banyak diantara kami yang harus mengikuti berbagai macam pengobatan sesuai dengan petunjuk dokter. Jika jenis kankernya adalah breast cancer (kanker payudara) seperti yang dialami oleh saya dan teman-teman saya yang lain, maka terapi yang harus dijalani diantaranya adalah operasi, kemoterapi, radioterapi dan (kalau relevan), terapi hormon dan apa yang disebut sebagai ‘targeted therapy’ misalnya dengan obat Herceptin.

Kami dengan patuh mengikuti petunjuk dokter dengan harapan akan mendapatkan kesembuhan. Kami berusaha untuk bisa mengikuti semua terapi itu sesuai dengan waktu yang telah dijadwalkan. Kami mendapatkan kemoterapi setiap tiga minggu sekali, sesuai dengan waktu yang ditentukan oleh dokter spesialis onkologi kami. Obat-obatan untuk kemoterapi itu sungguh mahal sekali bagi kami, Pak. Alhamdulillah banyak diantara kami yang beruntung karena dicover oleh ASKES (dulu) atau BPJS sekarang. Akan tetapi, banyak juga diantara kami yang belum tercover BPJS dan harus menjual tanah, rumah dan apa saja yang kami miliki demi harapan untuk bisa sembuh dari penyakit mematikan ini.

Salah satu contoh yang klasik dari obat mahal ini adalah, obat Herceptin, yaitu obat yang termasuk ‘targeted therapy’ yang sekali infus pasien harus membayar sekitar 22 juta rupiah karena BPJS hanya mengcover obat ini pada keadaan tertentu.  Rekomendasi dokter adalah, Herceptin diberikan 18 kali infus (total hampir 400 juta rupiah), sementara BPJS hanya mengcover 10 kali infus, itupun dengan syarat kalau penderita menyandang kanker payudara yang sudah stadium lanjut (= stadium 4) dimana kanker nya sudah menyebar ke organ tubuh lain dan tidak hanya ada di dalam payudara.  Peraturan BPJS ini menyebabkan tidak ada coverage sama sekali untuk Herceptin yang diperlukan pada mereka dengan stadium yang lebih awal (stadium 1 sampai stadium 3), sehingga seluruh biaya hampir 400 juta tersebut harus ditanggung pasien sendiri.

Padahal dulu sewaktu masih ASKES, saya yang stadium 3 dan berobat di tahun 2011 masih bisa mendapatkan obat kemo herceptin walaupun hanya 8 kali. Dan saya sudah sangat bersyukur bisa mendapatkan obat itu karena jika saya berobat sekarang maka harus bayar sendiri, karena untuk stadium 3 tidak dicover BPJS, seperti telah saya sampaikan di atas. Mengapa kebijakan ASKES dan BPJS berbeda Pak?

Kami bersedia mengupayakan berbagai cara hanya untuk mendapatkan layanan pengobatan untuk penyakit kami. Hanya saja, perlu saya sampaikan bahwa upaya kami sepertinya menjadi tak berarti lagi ketika selain obat yang mahal juga ada persoalan besar lain, yaitu peralatan untuk mengobati kami rupanya tidak cukup tersedia. Bapak bisa bayangkan, untuk pasien yang mendaftar layanan radioterapi sekarang (bulan ini), baru akan bisa dilayani berbulan-bulan lagi. Dari data yang berhasil saya dapatkan, jika sekarang mendaftar radioterapi, maka : di Rumah Sakit Ken Saras Ungaran antrinya sekitar 3 bulan, di Rumah Sakit Dr. Moewardi Solo antri 4 bulan dan di Rumah Sakit Umum Pusat Dr. Sardjito antriannya mencapai 7 bulan. Padahal idealnya setelah selesai dengan kemoterapi, kami harus segera mendapatkan radioterapi.

Hal ini terjadi karena begitu banyak pasien yang membutuhkan layanan radioterapi, tetapi alat yang tersedia jumlahnya sangat minim. Hanya ada satu alat tersedia di rumah sakit-rumah sakit tersebut. Di RSUP dr. Sardjito tempat dimana saya berobat, sebelumnya tersedia 2 alat, tetapi yang satu sering sekali rusak dan informasi yang terakhir saya dapatkan, alat tersebut sudah “dinonaktifkan” karena memang sudah tidak bisa berfungsi lagi, sehingga yang tersisa hanya satu.

Bapak mungkin sudah mengetahui bahwa hanya rumah sakit tertentu yang sanggup membeli alat radioterapi karena harganya yang sangat mahal. Pada saat yang bersamaan, hanya rumah sakit yang memiliki dokter spesialis radioterapi onkologi yang bisa meresepkan dosis yang tepat untuk penyinaran dengan sinar gamma melalui alat radioterapi tersebut.

Tingkat kesembuhan kami bergantung pada stadium penyakit kami. Banyak diantara teman kami yang sudah masuk dalam stadium IV/stadium lanjut/stadium terminal dimana proses pengobatan yang harus dijalani adalah layanan paliatif. Padahal sementara ini di Indonesia layanan paliatif tidak masuk dalam kategori layanan yang dapat dicover oleh BPJS.

Untuk itu, melalui surat ini mohon kiranya Bapak dapat memberikan kebijakan yang lebih berpihak kepada kami para penderita kanker pada umumnya dan secara khusus terutama kepada para pasien dari kalangan kurang mampu. Kami berharap kemudahan dan kelancaran untuk bisa mendapatkan layanan pengobatan dengan baik, ketersediaan alat untuk proses pengobatan dan biaya yang terjangkau.

Mohon apabila memungkinkan untuk bisa digratiskan bagi kalangan yang benar-benar kurang mampu. Penghasilan mereka pas-pasan untuk hidup bahkan untuk membayar iuran BPJS saja mereka kesulitan. Sehingga tidak terbayangkan jika mereka harus mengeluarkan uang 400 juta untuk mendapatkan infus obat Herceptin. Yang ada adalah, banyak dari kami yang “menerima nasib” saja untuk menunggu kematian karena kanker payudara, dengan tidak menjalani terapi yang dianjurkan oleh dokter karena memang tidak mampu membeli obat tersebut.

Kiranya demikian yang dapat saya sampaikan dalam kesempatan ini. Saya berharap bahwa setelah membaca surat ini, tergerak hati Bapak untuk dapat membantu kami, orang-orang yang hidup dengan kanker. Sungguh, kami semua memiliki semangat dan daya juang untuk tetap bertahan hidup selama mungkin, dengan kualitas hidup yang sama dengan mereka yang dikaruniai kesehatan. Bagi kami, setiap detik waktu sangat berharga. Kebijakan Bapak yang berpihak kepada kami, akan sangat besar artinya bagi hidup kami.

Terimakasih banyak saya ucapkan atas kesediaan Bapak membaca surat ini, di sela-sela kesibukan yang tidak terhingga dalam tugas yang mulia, tugas negara sebagai seorang Presiden Republik Indonesia. Mohon maaf jika ada diantara kata-kata saya yang kurang berkenan di hati Bapak. Semoga Bapak diberi karunia dengan kesehatan, kebahagiaan, umur yang panjang yang bermanfaat untuk seluruh rakyat Indonesia.

Wassalaamu’alaikum Warahmatulaahi wa Barakaatuhu

Failasufah

Survivor  Breast Cancer

(Ditulis dalam rangka memperingati Breast Cancer Awareness Month pada bulan Oktober)


One Comment on “Surat Terbuka”


Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s