Be Patient Please…

Kalo Mbak Siti Aniroh bilang, “Being a cancer patient is have to be brave and smart.” Kalo menurutku perlu ditambah satu lagi, yaitu “have to be patient.” Ya, harus sabar.

Pertama, sabar nunggu dokter datang ke poli. Seperti pengalamanku selama ini, aku biasanya nunggu dokter bisa sampai berjam-jam. Dari jam delapan pagi sampai jam dua siang, atau sampai jam dua belas siang, atau kalau sedang beruntung cuma sampai jam sebelas siang. Ya…antara 3 sampai 6 jam lah. Kebetulan  dokter bedah onkologiku itu termasuk dokter favorit, jadi pasiennya banyak sekali. Dan beliau juga datang ke poli kalau sudah selesai operasi, sementara pasien yang dioperasi juga banyak …

Bayangkan…menunggu di ruang tunggu….duduk  berjam-jam…terpaksa nonton TV yang acaranya jelek..(padahal aku nggak suka nonton TV, apalagi yang acaranya jelek…), capek, ngantuk…sebentar-sebentar liat jam sambil ngomel dalam hati “Kok dokternya nggak datang-datang…” padahal tau kalo yang ditunggu sedang operasi (soalnya aku dulu juga dioperasi dari pagi sampai siang).

Pengalamanku kemarin (kamis, 24 Maret 2011) waktu ke poli radioterapi dan kedokteran nuklir juga. Aku harus ke poli itu karena mulai tanggal 28 adalah awal jadwal radioterapi pertamaku dan seterusnya setiap hari selama 25 kali. Jadi aku harus menemui dokter radiologi untuk konsul. Aku sudah datang dari jam delapan pagi, duduk manis di ruang tunggu. Setelah nunggu lama….jam 10.45 WIB dokter datang. Para pasien udah seneng kan… Beliau masuk ruang periksa…terus keluar lagi…pergi… Lho ? Eh, ternyata cuma naruh tas doang…. The patients are disappointed… Alhamdulillah sekitar jam 11 an lewat, sang dokter datang lagi. Ya,memang bener-bener harus sabar…karena dokternya juga kan sibuk…urusannya banyak…beliau dosen juga… Terus nanti kalo sudah dapet resep, nunggu obatnya di apotik juga lama…harus antri…harus sabar… Because patience is not the ability to wait, but the ability to keep a good attitude while waiting…

Urusanku dengan poli radioterapi ini memang bener-bener menguji kesabaran. Mulai dari awal, dari saat pengajuan untuk mendapatkan layanan disinar (diradioterapi), aku sudah mengajukan dari bulan Desember saat aku masih menjalani kemo ke 3. Saat itu aku mendapatkan jadwal untuk mulai disinar bulan Juni. Bayangkan…bulan Juni !! Padahal jadwal kemo doxo terakhirku adalah tanggal 8 Februari. Dua minggu berikutnya aku konsul dokter lagi, nego jadwal agar bisa maju. Ternyata belum bisa. Nggak ada jadwal kosong, karena pasien yang antri untuk disinar memang banyaaak…sekali. Dua minggu berikutnya, nego lagi, kali ini dengan dokter yang berbeda. Alhamdulillah bisa maju bulan Maret, tanggal 8, dan jadwal simulatornya tanggal 28 Februari. Tapi dengan mesin yang berbeda. Kalo awalnya aku direkomendasikan dengan mesin Linac, dengan jadwal baru aku pakai mesin Cobalt. Bagiku nggak masalah. Yang penting cepet selesai…

Jadi, tanggal 28 Februari, aku simulator di poli radiologi. Ada 5 titik yang harus disinar. Dari poli radiologi, berkas dibawa ke poli radioterapi, ke operator mesin, untuk dimintakan jadwal jam berapa aku harus sinar. Oleh operator mesin, ternyata aku dapat jadwal untuk mulai sinar tanggal 28 Maret jam 12.00 siang. Dari tanggal 8 Maret (rekomendasi dokter radiologi) mundur jadi tanggal 28 !

Padahal aku dan suamiku ingin pengobatan ini cepet selesai…masa harus mundur lagi ? Alasan sang operator mesin…karena jadwal hari dan tanggal sebelumnya sudah penuh…karena pasien yang antri jadwal banyak sekali…karena mesin yang Linac sering rusak…. memang iya, sih…memang begitu…mau gimana lagi selain harus bersabar menerima takdir ?

Yang kedua, sabar menahan sakit. Karena pasien kanker harus rutin kontrol dengan membawa hasil lab cek darah rutin maupun darah lengkap termasuk fungsi liver dan fungsi ginjal, maka berarti dia harus merelakan lengannya untuk ditusuk jarum ukuran besar, untuk diambil sample darahnya. Untuk kasusku, dalam tiga minggu minimal 3 kali sample darahku diambil. Satu kali sebelum kemo doxo, satu kali setelah lewat seminggu  kemo doxo dan satu kali sebelum kemo herceptin. Setelah itu libur seminggu, lalu minggu berikutnya cek darah lagi. Begitulah siklus berulang, selama 6 kali kemo doxo dan 8 kali kemo herceptin.

Sabar menahan sakit, dalam hal ini bukan berarti hanya sakit saat ditusuk jarum saat cek darah dan saat akan diinfus untuk kemo. Tetapi juga sakit lain-lainnya selama masih punya sakit kanker. Untuk kasusku, yang dimaksud sakit lainnya hanya pada saat leukositku drop. Selain itu, alhamdulillah tidak ada.

Yang ketiga, sabar dengan lamanya waktu pengobatan. Pengobatan kanker itu nggak cukup seminggu dua minggu, sebulan dua bulan…tetapi berbulan-bulan dan bertahun-tahun…

Dear  readers…tahukah kalian… ketika dokter berkata bahwa aku harus kemo doxo 6 kali, kemo herceptin 8 kali, dan minum obat selama 5 tahun…dadaku langsung sesak? Sesaat aku nggak bisa nafas. “What ?!!!” teriak hatiku. Dokter mengatakan itu setelah melihat hasil Patologi Hormonku yang menyatakan bahwa ER (Estrogen Reseptor), PR (Progesteron Reseptor), dan Her2 ku semuanya positif.

Saat itu dokter hanya berkata ,” Dijalani saja…nggak papa…nanti kan selesai…” Iya sih…kalo dijalani memang selesai…tapi setelah 5 tahun…! Saat itu…aku muak membayangkan harus minum obat setiap hari, selama 5 tahun. Setiap hari…bayangkan. Dan lima tahun…!

Tapi…tak ada lagi yang bisa dilakukan dalam keadaan seperti ini…selain menjalani semuanya…dengan bersabar. Benar kan ? Lebih baik menjalani dengan sabar…daripada menjalani dengan rasa marah dan kecewa. Sama-sama harus menjalani…tapi sangat berbeda hasil yang didapat nantinya di akhirat.

Yang keempat, sabar dengan banyaknya biaya yang dikeluarkan. Selama ini, aku tidak pernah menghitung berapa banyak uang yang sudah kukeluarkan sejak awal berobat (tanggal 14 Agustus 2010 waktu biopsi awal) sampai dengan sekarang. Alhamdulillah, aku sangat bersyukur karena pengobatanku banyak dibantu Askes. Obat-obat kemo yang harganya puluhan juta semuanya dijamin Askes. Juga biaya radioterapi yang nantinya akan kujalani, yang katanya lebih dari sepuluh juta, juga dijamin Askes. Aku hanya menanggung biaya-biaya lain yang di luar Askes. Selama kita bersabar…insya Alloh, akan ada gantinya.

Yang kelima, Sabar untuk terus berdoa dan memohon kepada Allah. Jangan berhenti berdoa, berharap dan memohon agar diberi kekuatan, kesabaran dan kesembuhan kepada Dia Yang Maha Penyembuh, Yang Maha Kuasa Atas Segalanya. Seperti tulisan Ashma Binti Shameem di postingan sebelumnya, http://failasufah01.wordpress.com/2011/03/03/whatever-allah-does%E2%80%A6-it-is-for-our-best-by-asma-binti-shameem/ yakinlah bahwa apapun pemberian Allah kepada kita, termasuk sakit, adalah hal terbaik untuk kita. Allah yang lebih tahu mana yang lebih baik untuk kita.

Mungkin cukup dengan lima macam sabar itu dulu…mudah-mudahan aku bisa terus bersabar sampai saat terakhir pengobatan nanti. Amin..

Setelah Kemoterapi Pertama

Ketika kemo pertama, oleh perawat aku diberi form pengantar untuk cek darah ke laboratorium seminggu sesudah kemo, untuk kontrol jumlah leukosit. Maka, seminggu sesudah kemo aku kembali ke yogya, langsung menuju lab untuk diambil darah. Selanjutnya proses pengambilan darah dari lengan kananku (dengan ditusuk jarum suntik ukuran besar) akan menjadi menu harianku (lebay nih…maksudnya akan menjadi hal yang rutin kualami). Sakit…itu yang kurasa. Tapi bagimanapun..aku harus melaluinya.

Maka pagi hari Selasa tanggal 26 Oktober 2010 aku menuju ke ruang laboratorium kecil di belakang paviliun wijaya untuk cek darah. Sebetulnya ada instalasi laboratorium, tapi disana nunggu hasilnya lama. Sedangkan kalo di ruang lab belakang wijaya itu bisa ditunggu satu jam hasilnya jadi. Aku sudah menduga pasti hasil labnya jelek, karena badanku sangat lemas dan pusing. Benar juga, ternyata leukositku cuma 0,83 dari normal minimal 4. Ketika kontrol, aku tunjukkan hasil lab itu. Oleh dokter, aku diresepkan leukoken, obat suntik untuk penambah leukosit dan dosisnya 5 kali suntik. Kalau beli, obat itu harganya Rp 800.000,00 sekali suntik. Tapi karena nilai leukositku nol koma, maka bisa masuk askes sehingga gratis. Tapi setiap hari obat itu hanya bisa diambil satu, tidak bisa langsung lima sekaligus. Jadi aku setiap hari datang ke poli kanker itu untuk minta disuntikkan leukoken di lengan atas oleh perawat.

Ketika pertama kali suntik, perawat memberitahu bahwa efek obat itu nantinya tulang belakang akan sakit, pegal, karena pembentukan sel darah putih ada di tulang belakang. Benar juga, malamnya, tulang belakangku pegel sekali, dibalsem tetep aja pegelnya nggak ilang. Ketika hari kedua suntik, badanku demam, dan kepalaku pusing sekali. Sampai hari ketiga masih seperti itu. Hari keempat suntik, kondisiku mulai membaik. Hari kelima sebelum suntik, aku cek darah lagi dan hasilnya leukosit sudah normal. Jadi besoknya aku bisa kemo obat herceptin.

O,ya. Aku belum cerita kalo jumlah kemoterapi yang harus kujalani total empat belas kali. Enam kali kemo utama dengan obat doxo dan brexel, delapan kali kemo obat herceptin. Kemo herceptin seharusnya dilakukan seminggu setelah kemo doxorubicin. Tapi jadwalku selalu mundur karena harus suntik leukoken dulu selama lima hari.

Selanjutnya siklus seperti itu kujalani selama enam kali kemo utama (kemo doxo dan brexel) Setiap kali cek darah seminggu sesudah kemo utama, pasti leukositku selalu nol koma. Jadi aku selalu disuntik leukoken di lengan atas selama lima kali. Rasa sakit sudah menjadi sahabatku. Tak apa, yang penting sembuh. Begitu selalu yang kupikirkan.

Tetapi aku sebenarnya tidak setegar dan sesabar yang dikira. Pada saat-saat seperti itu, saat leukosit nol koma, badan lemas, serasa melayang, pusing, panas, sambil berjalan di koridor rumah sakit menuju ke poli Tulip untuk minta disuntik, aku pernah bilang pada suamiku yang menemani berobat “ Bah, kayaknya kalo aku mati lebih enak lho, nggak merasakan sakit seperti ini…” Lalu suamiku bilang “Memangnya ummi sudah siap mati ? Sudah cukup bekal yang dibawa ?” Hm, iya juga sih..aku merasa belum siap, bekalku belum banyak…tapi…kalo mati kan nggak merasakan sakit, masa aku tiap hari disuntik, tiap minggu diambil darah…

Ternyata bukan hanya aku yang ketika sakit merasa ingin mati saja. Bahkan Maryam, dalam Al Qur’an Surat Maryam ayat 23 pun mengatakan hal yang sama. Aku tulis disini terjemahannya ya…’Maka rasa sakit akan melahirkan anak memaksa ia bersandar pada pangkal pohon kurma, ia berkata : “Aduhai, alangkah baiknya aku mati sebelum ini, dan aku menjadi sesuatu yang tidak berarti, lagi dilupakan.”   Di ayat-ayat berikutnya diceritakan tentang malaikat Jibril yang menghiburnya, memintanya agar jangan bersedih.

Ya, aku sadar sepenuhnya bahwa aku bukan apa-apa bila dibandingkan dengan beliau. Aku sadar bahwa aku harus berani menghadapi semuanya. Harus bisa sabar, tabah, tetap bersyukur karena masih banyak orang yang kondisinya jauh lebih buruk dari diriku. Aku harus kuat menjalani semuanya karena aku ingin melihat anakku Nayla yang baru lima tahun, tumbuh dewasa. Buku Laa Tahzan (Jangan Bersedih) dari Dr. Aidh Al Qorni benar-benar menolongku dalam hal ini.

Sering kalau kondisiku benar-benar drop, saking lemesnya (pada saat seminggu sesudah kemo ke 5 dan ke 6) aku nggak sanggup berjalan ke poli Tulip untuk minta disuntik. Maka aku naik becak, atau pinjam kursi roda milik Dyah, seorang teman kost yang penderita kanker otak. Kondisinya sudah membaik, dia sudah bisa jalan. Jadi kursi rodanya tidak dipakai lagi. Kata dokter, efek kemo berbeda pada setiap orang. Dan untukku, efek obat kemo selain yang sudah aku ceritakan di atas, adalah tambah satu lagi yaitu menggerus jumlah sel darah putih di tubuh.

Ya sudah, mau bagaimana lagi, aku harus bisa melalui semuanya. Dan sekarang, Alhamdulillah aku sudah melalui semua proses itu. Semuanya berkat pertolongan Alloh yang telah memberiku kekuatan. Dan aku bersyukur memiliki keluarga dan teman-teman yang selalu mendukungku dan memberikan semangat. Kepada teman-temanku, kuucapkan terimakasih banyak, setulus hatiku.

Selamat Jalan Siti Aniroh

Inna lillaahi wa inna ilaihi rooji’uun.. Selamat jalan Mbak Siti Aniroh…semoga semua amal ibadahmu diterima oleh Alloh Subhanahu wa Ta’ala dan engkau mendapat tempat terbaik di sisiNya. Amin…

Pagi ini aku benar-benar kaget ketika mendengar berita bahwa Siti Aniroh sudah meninggal hari Minggu tanggal 6 Februari 2011 jam 21.00 WIB. Sudah sangat terlambat berita ini aku dengar. Kaget dan sedih…sungguh aku ikut sedih mendengar berita ini. Pagi ini aku blog walking..dan aku dengar berita itu dari blog milik seorang psikolog teman Siti Aniroh..

Siapa Siti Aniroh ? Aku mengenal dia lewat blognya saat awal aku divonis kanker. Aku pernah cerita kan, kalo aku jadi rajin browsing tentang kanker setelah divonis kanker ? Aku berkunjung ke banyak blog dan web yang membahas kanker. Salah satu diantaranya adalah blog milik Siti Aniroh, http://sitianiroh.wordpress.com/. Dan ini profilnya http://sitianiroh.wordpress.com/who-am-i/#comment-325 

Dia juga penulis buku berjudul Nobody Happy With Cancer, Be Brave and Smart. Dia sama sepertiku, eh..tidak sama ding. Dia survivor Ca Mamae. Dia sudah Survivor. Sudah menjalani semua pengobatan Ca Mamae sekian tahun yang lalu. Sedangkan aku ? Belum selesai menjalani semua pengobatan. Aku masih harus dua kali kemo herceptin (jadwal herceptin yang ke tujuh besok tanggal 14 Maret 2011) dan masih harus menjalani dua puluh lima kali radioterapi (yang baru akan dimulai tanggal 28 Maret).

Aku kagum dengan semangatnya, dengan prinsipnya, dengan usahanya untuk menjalani gaya hidup sehat (dia sangat menjaga semua makanan yang dikonsumsi keluarganya dengan makanan sehat dan organik), dengan mottonya “menerima dan bersyukur”. Dari tulisan-tulisannya di blog, aku tahu dia sangat menikmati hidupnya, perannya sebagai ibu rumah tangga, aktivitasnya di CISC, hidupnya penuh semangat.

Tapi semuanya harus berakhir pada suatu hari. Kematian adalah takdir yang pasti akan menjemput siapa saja, tanpa kecuali. Maka yang sekarang terpikirkan dan aku renungkan adalah…”Jika kau mati, bagaimana kau ingin orang lain mengenangmu? Kau ingin dikenang sebagai orang yang bagaimana?”

Oh…tentu saja aku ingin semua orang yang mengenalku, mengenang aku sebagai orang yang baik. Sudahkah aku menjadi orang yang baik, yang layak untuk dikenang ? I hope so. And of course I will try.

Kemoterapi Pertama

Tanggal 20-10-2010 adalah jadwal kemo pertamaku. Satu hari sebelumnya, aku cek darah (harus cek darah dulu sebelum kemo karena leukosit harus memenuhi batas normal) ketemu dokter dan diresepkan obat-obat pendamping kemo. Setegar-tegarnya aku, sebenernya deg-degan juga menghadapi momen ini. Untung perawatnya baik banget…jelas dia sudah pengalaman menghadapi pasien yang baru mau kemo pertama. Dia memberi motivasi, memberi gambaran bagaimana nanti kemungkinan efek yang akan aku hadapi…bagaimana aku harus menyikapi efek kemo tersebut…bikin aku jadi lebih tenang.

Ruang kemoterapi di poli khusus kanker itu memang nyaman. Bednya nyaman, ada AC, ada TV, tapi aku kan nggak terlalu suka nonton TV, jadi nggak menikmati deh..Mendingan aku dengerin Kenny G atau musik klasik dari hapeku pakai headset.

Pertama, aku diinfus. Lalu obat pertama yang masuk lewat venaku adalah obat pendamping kemo untuk premedikasi. Lalu setelah sekian menit, baru obat kemo bernama doxorubicin yang berwana merah diinjeksikan pelan-pelan lewat infus di tangan. Lalu setelah sekian menit, obat infus diganti dengan obat kemo kedua bernama brexel. Pernah dapet docetere juga, tapi kandungannya sama dengan brexel. Setelah brexel habis, obat diganti lagi dengan obat infus yang tadi belum habis. Setelah obat infus itu habis, selesailah proses kemo yang biasanya memakan waktu sekitar 5 jam. Lama juga ya..?

Selanjutnya aku pulang, dan setelah di rumah, baru deh mulai merasakan efeknya kemo. Perut mual, nggak doyan makan, hidung jadi sensitif banget dengan bau-bauan…dan yang paling menyedihkan adalah…hair loss….I mean I’ve lost my hair.

Tapi seperti kubilang, apapun yang terjadi, I will never give up. Aku akan jalani semuanya, enam kali kemo yang dijadwalkan, plus delapan kali kemo herceptin.  Kalo kata Siti Aniroh, (dia survivor ca mamae yang aktivis CISC, Cancer Information and Support Center Yogya) being a cancer patient is have to be brave and smart. OK, I’ll be brave. And I think I’ve been brave enough menjalani operasi mastektomi dan kemo dan semua konsekwensinya. And I’ll be brave to continue my life after that. Smart ? Aku nggak tau ya, aku itu smart enough apa enggak. Semoga aja sih smart enough (Ge eR nih..) Jadi begitulah kisah kemo pertamaku. Selanjutnya nanti seminggu setelah kemo, aku harus ke Yogya lagi untuk cek darah dan kontrol dokter.

Ketika Harus Berobat

Seperti saranku pada postingan sebelumnya (Bila Datang Vonis Kanker) bahwa langkah berikutnya sesudah didapat hasil PA yang menyatakan kita positif kanker, adalah mendatangi dokter onkologi. Maka itulah yang kulakukan. Setelah minta rujukan ke sebuah rumah sakit umum pusat di Yogya (karena aku peserta Askes) aku segera ke Yogya.

Sebelumnya, aku sudah dapat rekomendasi dokter yang harus dipilih dari tiga orang teman yang pernah berobat kanker di rumah sakit tersebut. (Oh, ya..aku sempat menghubungi  tiga orang teman yang pernah kena kanker, dua orang ca mamae, satu orang ca colon) Mereka dulu dioperasi oleh dr. T (Beliau ini profesor lho…masyhur pula…). Jadi kata mereka, aku sebaiknya juga pilih dr. T. Tapi…ternyata pada hari aku datang ke poli khusus kanker di sana, beliau sang dr. T sedang pergi ke luar negeri… jadi yang ada dr. K, SpB(K)Onk. Ya sudahlah…aku pikir mungkin ini sudah takdirku juga. Belakangan ketika aku sms,  tiga orang temanku bilang bahwa dr. K itu juga bagus kok…gak masalah kalo dokterku tidak sama dengan dokter mereka.. Ya, tentu saja. Yang penting dokternya baik, ramah dan sabar. Soalnya kita bakalan ketemu dokter itu untuk jangka waktu lama…berbulan-bulan lho… Jadi bayangkan aja kalo dokternya nggak ramah, nggak sabar, galak, judes…bisa-bisa kita nggak jadi berobat. Padahal kalo sakit kanker itu harus berobat lho… kalo cuma pilek sih nggak berobat juga sembuh sendiri…(ya iya lah… )

Oke, aku lanjutin…jadi aku pilih dr. K. Aku tunjukin hasil PA…lalu aku juga diperiksa…lalu…”Ibu harus operasi mastektomi. Pengobatan kanker itu yang pertama operasi, kemoterapi, radioterapi, lalu terapi hormon kalo nanti diketahui ERnya positif.” Hm..Oke. Aku sudah baca juga tentang itu di internet (Ih, kesannya sok tau banget ya?) Yah…setidaknya aku tidak terlalu kaget dan aku sudah tahu apa itu mastektomi. Aku sudah siapkan mental sebelumnya untuk menjalaninya.

Jadi…esok paginya (tanggal 22 September 2010) aku masuk ruang operasi. Pasca operasi, seminggu aku dirawat di sana, lalu hari ketujuh aku boleh pulang. Seminggu kemudian, aku datang lagi ke RSUP tersebut, kontrol dokter dan rawat luka. Seminggu berikutnya kembali datang lagi..kontrol lagi dan rawat luka lagi. Selanjutnya hampir tiap minggu aku kontrol.

Lalu suatu ketika pada minggu ketiga setelah operasi, dokter bilang “Ibu saya jadwalkan kemo ya…” Hm…ini yang sebenernya paling aku takutkan. Aku sudah baca-baca tentang efek kemo…dan bagiku semuanya menyeramkan. Tapi dulu waktu kontrol pertama sesudah operasi dokter pernah menyampaikan bahwa efek kemo berbeda pada tiap orang…bahwa karena umurku masih muda, maka kemungkinan efek kemo tidak terlalu berat..tapi satu hal yang pasti nanti rambut akan rontok…jangan kaget…tidak usah takut dengan kemoterapi…jangan mudah percaya apa kata orang tentang kemoterapi…nanti kalo ada pertanyaan seputar kemo, sms saya aja… dokternya emang baik banget.

Tapi bagaimanapun takutnya…aku tetap harus menjalani kemoterapi kan ? Kalau mau sembuh ? Demi Nayla, anakku, aku akan jalani semua pengobatan sampai selesai, bagaimanapun efeknya nanti padaku. Yang penting sembuh. Itu yang aku pikirkan saat itu. Jadi aku manut aja dijadwalkan kemo. Jadi minggu depannya adalah jadwal kemo ku yang pertama. Aku ingat betul tanggalnya, karena angkanya kebetulan cantik : 20-10-2010.